Sclérose en plaques (SEP) : quand le système nerveux perd l'équilibre
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central (SNC), c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière.
Le système nerveux fonctionne comme un réseau de communication : les signaux sont transmis du cerveau au corps par les fibres nerveuses. Ces fibres nerveuses sont entourées d'une couche protectrice, la myéline.
Dans la SEP, le système immunitaire attaque cette couche protectrice (réaction auto-immune). Il en résulte des inflammations et des lésions des nerfs. La transmission des signaux est perturbée, et c'est précisément ce qui entraîne les symptômes très variés de la maladie.
Pour beaucoup de personnes, le diagnostic est d'abord déstabilisant. Il est important de savoir : vous n'êtes pas seul·e, et il existe de nombreuses possibilités de vous soutenir au quotidien.
Symptômes de la sclérose en plaques
La SEP est souvent appelée « la maladie aux mille visages », car les symptômes peuvent être très différents. Ils surviennent souvent par poussées et évoluent au fil du temps.
Premiers signes
- Troubles de la sensibilité (fourmillements, engourdissements)
- Troubles visuels (p. ex. vision floue, vision double)
- Faiblesse musculaire ou paralysies passagères
Ces symptômes peuvent d'abord régresser, mais un bilan précoce reste important.
Symptômes fréquents au cours de l'évolution
- Troubles visuels (p. ex. difficultés de lecture ou de perception des couleurs)
- Troubles de la sensibilité dans les bras et les jambes
- Raideur musculaire (spasticité), faiblesse musculaire
- Fatigue (fatigue intense et pesante)
- Troubles de l'équilibre et de la coordination
- Troubles vésicaux et intestinaux
- Modifications cognitives, sautes d'humeur
Beaucoup de personnes constatent que les symptômes varient selon la forme du jour, ce qui est tout à fait typique de la SEP.
Diagnostic de la sclérose en plaques
Un seul examen ne suffit pas pour poser le diagnostic. On combine plutôt différents éléments :
- Anamnèse détaillée (antécédents médicaux)
- Examen neurologique (p. ex. vue, force, sensibilité)
- IRM (imagerie par résonance magnétique) pour visualiser les foyers inflammatoires
- Ponction lombaire pour analyser le liquide céphalo-rachidien
- Diagnostic selon les critères de McDonald (2017)
Un diagnostic précoce est déterminant pour commencer le traitement à temps.
Causes et facteurs de risque
La cause exacte de la SEP n'est toujours pas entièrement élucidée.
Les facteurs d'influence connus sont :
- Réaction auto-immune (rôle central)
- Prédisposition génétique
- Carence en vitamine D
- Infections (p. ex. virus d'Epstein-Barr)
- Tabagisme et surpoids
La SEP résulte généralement de l'interaction de ces facteurs.
Évolution de la SEP
L'évolution est individuelle et difficile à prévoir. Il existe différentes formes :
- Récurrente-rémittente : les symptômes surviennent par poussées et régressent en partie
- Secondairement progressive : d'abord par poussées, puis de plus en plus évolutive
- Primairement progressive : évolutive dès le début
Chez environ 80 % des personnes touchées, la SEP débute par poussées. Un traitement précoce permet souvent d'influencer favorablement l'évolution.
Traitement de la sclérose en plaques
Même si la SEP n'est pas guérissable à l'heure actuelle, il existe de nombreuses possibilités pour ralentir son évolution et soulager les symptômes.
Traitement médicamenteux
- Traitement des poussées : p. ex. cortisone pour traiter les inflammations aiguës
- Traitement de fond : médicaments agissant sur le système immunitaire
- Traitement symptomatique : traitement de troubles spécifiques
Physiothérapie et rééducation
Chez KINEO, nous misons sur une prise en charge centrée sur le patient, fondée sur les preuves et adaptée individuellement, afin de vous soutenir au mieux, au quotidien et à long terme.
- Thérapie par le mouvement : amélioration de la force, de la mobilité et de la coordination
- Entraînement de l'équilibre : réduction du risque de chute
- Entraînement fonctionnel : promotion de l'autonomie au quotidien
- Gestion de la fatigue : stratégies pour répartir son énergie
- Programmes d'entraînement individuels
Notre approche :
Nous adaptons chaque thérapie à votre situation actuelle, car la SEP est individuelle et votre thérapie doit l'être aussi.
Que pouvez-vous faire vous-même ?
Mouvement et entraînement
Une activité physique régulière est l'un des éléments les plus importants :
- Entraînement d'endurance doux (marche, vélo, natation)
- Yoga, Pilates ou mobilisation
- Renforcement musculaire adapté individuellement
Important : entraînez-vous en fonction de votre forme du jour et de votre niveau d'énergie.
Conseils pour le quotidien
- Prévoyez des pauses régulières
- Veillez à dormir suffisamment
- Réduisez le stress
- Informez votre entourage de votre situation
Alimentation
- Alimentation équilibrée et variée
- Beaucoup de légumes et de fruits
- Hydratation suffisante (1.5–2 litres par jour)
- Réduction des aliments ultra-transformés
Gérer la chaleur (phénomène d'Uhthoff)
Beaucoup de personnes atteintes de SEP remarquent que leurs symptômes s'aggravent à la chaleur.
Cela est dû au phénomène d'Uhthoff.
Ce qui aide :
- Un environnement plus frais
- Boire suffisamment
- Des vêtements ou accessoires rafraîchissants
- S'entraîner dans des locaux climatisés
Conclusion
La sclérose en plaques est une maladie complexe qui peut changer votre vie, mais cela ne signifie pas que vous en perdez le contrôle.
Avec le bon soutien, une thérapie ciblée et une attention consciente à votre corps, vous pouvez agir activement sur votre quotidien et votre qualité de vie.
Chez KINEO, nous vous accompagnons avec empathie, de manière individuelle et fondée sur les preuves. Ensemble, nous développons des stratégies qui vous correspondent, pour que vous vous sentiez plus en sécurité et puissiez organiser votre quotidien de façon autonome.
Vous n'avez pas à faire ce chemin seul·e.
FAQ sur la sclérose en plaques
1. La sclérose en plaques est-elle guérissable ?
Non, la SEP n'est actuellement pas guérissable. Les traitements peuvent toutefois ralentir son évolution et soulager les symptômes.
2. Qu'est-ce qu'une poussée de SEP ?
Une poussée est l'apparition de symptômes nouveaux ou connus, qui durent plus de 24 heures et surviennent au moins 30 jours après le dernier épisode.
3. Le sport est-il autorisé en cas de SEP ?
Oui, l'activité physique est très importante. Elle doit être adaptée individuellement et ne pas épuiser.
4. Pourquoi la physiothérapie est-elle utile en cas de SEP ?
Elle aide à maintenir la mobilité, la force et l'équilibre et vous soutient au quotidien.
5. Puis-je influencer moi-même l'évolution ?
Vous pouvez réduire les facteurs de risque (p. ex. le tabagisme), rester actif·ve et adopter un mode de vie favorable.
Vous trouverez des informations générales et des groupes d'entraide sur le site de la Société suisse de la sclérose en plaques.
